21 września Światowy Dzień Alzheimera

Serdecznie zapraszamy Państwa do zapoznania się z artykułami, które odnoszą się do wpływu COVID-19 na chorobę Alzheimera, a także innych zaburzeń oraz dolegliwości u osób starszych. Linki do wspomnianych artykułów zamieszczamy poniżej.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Aktualności

Projekt Erasmus+ zorientowany na wymianę dobrych praktyk w zakresie wspierania osób z demencją oraz ich opiekunów

Z radością informujemy o rozpoczęciu prac nad międzynarodowym projektem Erasmus+, zorientowanym na wymianę dobrych praktyk w zakresie wspierania osób z demencją oraz ich opiekunów. Dziękujemy koordynatorowi Enso Group i naszym partnerom: Μουσείο Σχολικής Ζωής και Εκπαίδευσης z Grecji oraz Larende Anadolu Lisesi z Turcji.

We are very happy to announce that the Erasmus+ international project, focused on exchanging good practices for those who want to support people with dementia and caregivers, have just started. Many thanks for our coordinator Enso Group and our partners Μουσείο Σχολικής Ζωής και Εκπαίδευσης from Greece and Larende Anadolu Lisesi from Turkey.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Aktualności

Wrzesień 2021 Światowy Miesiąc Alzheimera

Światowi eksperci zwracają uwagę – COVID-19, niczym „koń trojański” dla obszaru neurologii, może skutkować zwiększeniem zachorowalności na zespoły otępienne.

  • Alzheimer ’s Disease International i Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera ostrzegają, że COVID-19 może istotnie przyczynić się do zwiększenia liczby osób z zaburzeniami neuropoznawczymi. Z tego powodu apelują do Światowej Organizacji Zdrowia oraz rządów państw na całym świecie w celu nadania priorytetu i zwiększenie finansowania w obszarze badań nad powiązaniami między COVID-19 a zespołami otępiennymi.
  • Najnowsze wyniki badań sugerują, że neurologiczne konsekwencje COVID-19 mogą przyspieszyć pojawienie się pierwszych objawów zespołów otępiennych.
  • Naukowcy z całego świata zajmujący się demencją tworzą grupę roboczą do badań nad związkiem między długotrwałymi skutkami COVID-19 a demencją.
  • Na całym świecie miliony osób mogą stanąć w obliczu zwiększonego ryzyka wystąpienia demencji w wyniku długotrwałych konsekwencji COVID-19.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera - 7 września 2021:

Rozpoczynając Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera Alzheimer ‘s Disease International (ADI) – globalna federacja zrzeszająca ponad 100 stowarzyszeń działających na rzecz osób z chorobą Alzheimera i innymi zespołami otępiennymi na całym świecie, zachęca do bliższego przyjrzenia się tym zaburzeniom. Mając świadomość specyfiki niepokojących sygnałów, mogących świadczyć o początkach zaburzeń neurodegeneracyjnych oraz rozpowszechniając wiedzę poprzez udostępnianie wiarygodnych informacji, porad i wsparcia, można istotnie przyczynić się do szybszej diagnozy choroby Alzheimera. Jednak prawidłowa diagnoza może okazać się trudnym i wymagającym procesem, zależy m. in. od tego, na jakim poziomie funkcjonuje ochrona zdrowia w danym kraju. Należy również zwrócić uwagę, że osoby zmagające się z zespołami otępiennymi często, w obawie przed stygmatyzacją, unikają diagnozy, co szybciej prowadzi do wystąpienia bardziej zaawansowanych stadiów choroby.

  • Znajomość niepokojących objawów świadczących o demencji skłania ludzi do szybszego szukania informacji, porad i wsparcia, co może przyspieszyć otrzymanie diagnozy. Posiadanie wiedzy na temat pierwszych oznak demencji jest obecnie cenniejsze niż kiedykolwiek wcześniej. Prognozy wskazują, że do 2030 r. liczba osób z zespołami otępiennymi wzrośnie z 55 do 78 milionów, a koszty związane ze sprawowaniem opieki i leczeniem wzrosną do 2,8 biliona dolarów rocznie. Apelujemy do WHO, rządów i instytucji badawczych na całym świecie, aby finansowanie badań oraz zasobów w tym obszarze stało się priorytetem. Dzięki temu zdołamy uniknąć trudnych do przewidzenia dotkliwych skutków nadchodzącej fali zachorowań na zespoły otępienne – komentuje dyrektor naczelna ADI Paola Barbarino.
  • W Polsce, podobnie jak w innych krajach europejskich, obserwowany jest trend starzenia się społeczeństwa. Pod koniec roku 2019 liczba osób w wieku 65 lat lub powyżej wynosiła prawie 7 milionów osób, co stanowiło 18% całej ludności Polski. Prognoza GUS szacuje, że udział osób starszych w 2050 roku będzie stanowić niemal 33% całej populacji. To oznacza, że w 2050 roku liczba osób w wieku senioralnym z zespołami otępiennymi może wynosić nawet 1,7-2,0 mln, z czego z chorobą Alzheimera nawet 1,1-1,4 mln, czyli około 3 razy więcej niż obecnie. Należy przy tym zauważyć, mimo że objawy dotykają głównie osoby po 60. roku życia, to sama choroba zaczyna się już 15 -20 lat wcześniej. W tej sytuacji konieczne jest pilne wdrożenie skoordynowanego systemu wczesnej diagnozy, procesu leczenia opartego o najnowsze osiągnięcia naukowe i programu szerokiego wsparcia dla opiekunów. Należy pamiętać, że opiekunowie rodzinni w Polsce stanowią około 95% spośród wszystkich opiekunów. To na nich spoczywa cały ciężar opieki, cała odpowiedzialność za wieloletni proces opieki nad chorym, ponoszą przy tym wszystkie koszty i skutki obecnego systemu opieki, tzn.: zwiększone obciążenie psychiczne, fizyczne, czasowe i materialne. Skutkiem braku wsparcia dla tej grupy osób jest ich wypalenie i zwiększona zachorowalność. Dlatego również z tego względu konieczne jest pilne opracowanie i wdrożenie Polskiego Planu Alzheimerowskiego, którego założenia opracowano już w 2011 r. Spośród krajów europejskich tylko kilka krajów w tym Polska nie ma wdrożonego takiego planu, mimo obowiązujących wytycznych WHO w tym zakresie. Te systemowe działania pozwoliłyby chorym na dłuższe uczestnictwo w życiu zawodowym, społecznym i rodzinnym, a dla opiekunów stanowiłyby poważne odciążenie. Badania przeprowadzone w USA i kilku krajach europejskich dowodzą, że wprowadzenie systemu wczesnego diagnozowania, szerokiej opieki zdrowotnej oraz socjalnej zmniejszyło tempo przyrostu nowych zachorowań – komentuje Zbigniew Tomczak Przewodniczący Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.

Najnowsze badania wskazują, że neurologiczne konsekwencje wpływu COVID-19 na mózg mogą zwiększyć zarówno prawdopodobieństwo wystąpienia zespołu otępiennego u danej osoby, jak również tempo związanych z nim, postępujących patologicznych zmian w mózgu. ADI powołała grupę roboczą złożoną z czołowych światowych naukowców zajmujących się demencją, w celu prowadzenia i monitorowania badań w tej rozwijającej się dziedzinie. – Chcemy, aby ludzie byli świadomi możliwego związku między długotrwałymi skutkami COVID-19 a rozwojem demencji. Należy wiedzieć, że powinni samodzielnie obserwować i umieć ocenić pierwsze, charakterystyczne objawy. Apelujemy do Światowej Organizacji Zdrowia i rządzących o pilne przyspieszenie badań w tym obszarze – podkreśla Paula Barbarino.

Najnowsze badania przedstawione na Międzynarodowej Konferencji Stowarzyszenia Alzheimera (AAIC) w 2021 r. wskazują, że część pacjentów, którzy chorowali na COVID-19, może doświadczyć szybszego wystąpienia objawów związanych z chorobą Alzheimera lub innym zespołem otępiennym. Badania te pokazują, że biomarkery świadczące o uszkodzeniu sieci neuronalnej oraz choroba Alzheimera są ściśle powiązane z występowaniem objawów neurologicznych u pacjentów z COVID-19.

  • Światowi eksperci są zaniepokojeni związkiem pomiędzy występowaniem demencji a objawami neurologicznymi COVID-19. Musimy jak najszerzej zbadać tę zależność – komentuje Paola Barbarino.

Członkowie zespołu medyczno-naukowego ADI, składający się z 75 światowych ekspertów w dziedzinie demencji, powołali grupę roboczą naukowców i lekarzy, którzy przedstawią skalę problemu i opracują zalecenia, jak mu przeciwdziałać.

  • Stworzyliśmy grupę składającą się z najwybitniejszych światowych badaczy i ekspertów, którzy przyjrzą się temu obszarowi – podkreśla Paula Barbarino. Powołana przez nas grupa robocza będzie współpracować z innymi tego typu inicjatywami na arenie międzynarodowej, w tym z CNS SARS-CoV-2 Consortium prowadzonym przez Stowarzyszenie Alzheimera (jednego z członków naszej organizacji w USA), aby dzielić się wiedzą, najnowszymi badaniami i najlepszymi praktykami w miarę wzrostu świadomości na temat długoterminowych skutków COVID-19.

W najbliższym czasie wskaźniki pokazujące procentową liczbę przypadków demencji w populacji mogą tymczasowo spaść w wyniku dużej liczby zgonów wśród osób z tym zaburzeniem, którą spowodował COVID-19. Szacuje się, że od 25 do 45 proc. wszystkich zgonów związanych z COVID-19 dotyczyło osób cierpiących na demencję. Jednak w dłuższej perspektywie liczba osób z zespołem otępiennym może znacznie wzrosnąć ze względu na wpływ COVID-19 na układ nerwowy.

Przewodniczący zespołu medyczno-naukowego ADI i światowej sławy neurolog poznawczy, dr Alireza Atri, podkreśla, że musimy zwrócić uwagę na „konia trojańskiego”, którego zostawia nam COVID-19.

  • Szczególnie niepokoją nas objawy neurologiczne występujące w długim przebiegu COVID-19, takie jak utrata smaku i węchu, a także schorzenia poznawcze, w tym „mgła mózgowa”, problemy z koncentracją, pamięcią, myśleniem i mową. COVID-19 może powodować uszkodzenia naczyń krwionośnych mózgu, powodować nieprawidłową odpowiedź układu immunologicznego i jego nadmierną aktywację, ogniska zapalne, a także bezpośrednie przedostanie się wirusa do mózgu – komentuje dr Alireza Atri, dyrektor Banner Sun Health Research Institute w USA.
  • W momencie uszkodzenia bariery krew-mózg, przełamany zostaje podstawowy system obronny naszego mózgu. Prościej ujmując, jeśli mamy mury zamku, a wróg zrobi w nich dziury, będziemy mieć mniejsze szanse na odparcie obecnych i przyszłych ataków. COVID-19 otwiera bramy i wkracza w taki sam sposób, jak greccy żołnierze ukrywający się w środku drewnianego konia. Innymi słowy, ułatwia dostęp czynnikom, które mogą zaszkodzić mózgowi – podkreśla dr Alireza Atri.
  • Przed nami jeszcze długa droga zanim w pełni to zrozumiemy. Wiemy natomiast, że wszystko, co zmniejsza naszą rezerwę poznawczą i odporność, przyczynia się do przyspieszenia procesów neurodegeneracyjnych, które mogą spowodować szybsze wystąpienie objawów zaburzeń takich jak zespoły otępienne – dodaje ekspert.

Dotychczas przeprowadzono niewiele badań w tym zakresie, ale ich liczba stale rośnie. Inne badania, takie jak te przedstawione podczas konferencji AAIC, również wykazały zależność pomiędzy COVID-19, a pogorszeniem funkcji poznawczych.

Podczas Wielkiego Brytyjskiego Testu Inteligencji (Great British Intelligence Test) w 2020 r. w badaniu klinicznym online wzięło udział ponad 80 000 osób. Naukowcy odkryli, że ozdrowieńcy, w tym ci, którzy nie zgłaszali już objawów, wykazywali znaczne deficyty poznawcze w porównaniu z grupą kontrolną.

Jak podkreśla Paula Barbarino, znajomość objawów świadczących o demencji i wiedza na temat wpływu COVID-19 na jej rozwój są niezbędne do stworzenia globalnego planu i podjęcia działań na poziomie poszczególnych krajów. Wcześniejsze pandemie unaoczniły jak ważne jest badanie związku między nowymi chorobami zakaźnymi a postępującymi zaburzeniami neurologicznymi. Na przykład epidemiolodzy ustalili, że osoby, które przeżyły hiszpańską grypę, były trzykrotnie bardziej narażone na rozwój choroby Parkinsona.

  • Niezwykle istotne jest, aby opinia publiczna, a zwłaszcza osoby znajdujące się w grupie ryzyka rozwoju zespołów otępiennych, wiedziały o potencjalnym wpływie długofalowych konsekwencji COVID-19 na funkcjonowanie mózgu. Konieczne jest pilne wdrożenie odpowiednich środków, które pomogą ich ochronić. Dlatego ponawiam apel do WHO, rządów i instytucji badawczych, aby ustaliły priorytety i przeznaczyły odpowiednie fundusze na badania zależności między COVID-19 a demencją. Globalne systemy opieki zdrowotnej nie są przygotowane na zapowiadany wzrost przypadków demencji, niezależnie od ryzyka związanego z COVID-19. Wystarczy wyciągnąć wnioski z poprzednich pandemii, aby zobaczyć, jak ważne są badania i gotowość – komentuje Paola Barbarino. – Demencja nie znika. Musimy działać już teraz, aby przygotować się na złożone konsekwencje pandemii COVID-19.

Hasło tegorocznego Światowego Miesiąca Alzheimera - #KnowDementia #KnowAlzheimers – Nie przeocz niepokojących objawów.

Kontakt do mediów:

Zbigniew Tomczak
Przewodniczący Zarządu
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera

O Alzheimer’s Disease International (ADI)

ADI to międzynarodowa federacja zrzeszająca 105 krajowych stowarzyszeń działających na rzecz choroby Alzheimera na całym świecie. Utrzymuje ona oficjalne stosunki ze Światową Organizacją Zdrowia. Misją ADI jest profilaktyka, opieka i leczenie choroby. ADI wierzy, że kluczem do wygrania walki z demencją jest unikalne połączenie światowych rozwiązań i lokalnej wiedzy. ADI działa lokalnie, umożliwiając stowarzyszeniom działającym na rzecz choroby Alzheimera promowanie i oferowanie opieki i wsparcia osobom cierpiącym na demencję oraz ich opiekunom. Obejmując swym działaniem cały świat, skupia uwagę na demencji i prowadzi światową kampanię na rzecz zmiany polityki w tym zakresie.

Więcej informacji na: http://www.alzint.org/.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Aktualności

Poradniki i informatory dla pacjentów

Dzięki wspólnej inicjatywie i współpracy NFZ-u i Organizacji Pacjentów w ramach Forum Organizacji Pacjentów zostało opracowanych wiele poradników i informatorów dla pacjentów.

W zakładce Choroby neurologiczne umieszczono:

oraz obszerne przewodniki:

Link do strony NFZ

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Aktualności

Zatwierdzenie przez Amerykańską Agencję ds. Żywności i leków

7 czerwca 2021 Amerykańska Agencja ds. Żywności i leków (FDA) podjęła długo oczekiwaną przez światową społeczność decyzję i zatwierdziła aducanumab (aduhelm) do leczenia modyfikującego postęp choroby Alzheimera, a nie łagodzącego objawy, jak działają obecnie dopuszczone leki.

 

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Aktualności

Alzheimer Europe – “COVID-19 Vaccinations and People with Dementia”

Serdecznie zapraszamy Państwa do lektury artykułu, który został opublikowany na stronie Alzheimer Europe. Artykuł odnosi się do szczepień na COVID-19 oraz ich wpływu na osoby chorujące na demencję. Poniżej zamieszczamy link do wspomnianego artykułu oraz pliki do pobrania.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Aktualności

Książka “Idealny opiekun nie istnieje – poznaj demencję oraz inne kwestie, które warto wiedzieć, żeby nie zwariować”.

Polecamy Państwu: Przewodnik po demencji, który pomoże Ci odnaleźć się w tym wszystkim, czego doświadczasz.

Tytuł książki: Idealny opiekun nie istnieje – poznaj demencję oraz inne kwestie, które warto wiedzieć, żeby nie zwariować.

Słowo od autorki:

„Szukasz książki, która pomoże Ci zrozumieć zachowania osoby chorej i pokaże, jak w tym wszystkim nie oszaleć? Książka „Idealny opiekun nie istnieje” to przede wszystkim osobisty przewodnik, którego celem jest dać Ci wiedzę, konkretne wskazówki, otuchę i uspokoić Cię, że te wszystkie skrajne emocje, które być może przeżywasz i straszne myśli, które przychodzą ci do głowy są normalne i NIE oznaczają, że jesteś złym człowiekiem. Usłysz to już teraz: TY TEŻ JESTEŚ WAŻNY I TO, CO ROBISZ, JEST WAŻNE!” - Karolina Jurga.

Stowarzyszenie objęło patronat nad książką.

  • Wydawca: Poznaj demencję - Karolina Jurga
  • Autor: Karolina Jurga
  • Liczba stron: 296
  • Oprawa: Miękka ze skrzydełkami
  • Więcej informacji o książce i o autorce na stronie: https://poznajdemencje.pl/ksiazka
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Aktualności